Portare il punto di vista di chi affronta la malattia nel cuore della sperimentazione per rendere le terapie sempre più a misura di pazienti e favorire la comprensione e il dialogo tra gli stessi pazienti e i medici. Accelerare il percorso della ricerca clinica e far arrivare prima i farmaci al paziente. Un contributo importante in questa direzione arriva adesso dalla Carta dei principi e dei valori per la partecipazione dei pazienti ai trial clinici, frutto della collaborazione tra un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche, il Comitato Nazionale di Bioetica, e Persone non solo Pazienti, la piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 associazioni.
Ora pazienti e associazioni possono far sentire la propria voce
Scopo dell’iniziativa è dare la possibilità ai pazienti e alle associazioni di dire la loro ed essere ascoltati in tutte le fasi della sperimentazione. Oggi è sempre più valutato il contributo che possono dare al progresso della medicina e all’innovazione le persone che convivono con la malattia.
La Carta prepara il terreno per progetti pilota
«Questa Carta è per noi una prima proposta, un punto di partenza migliorabile con la partecipazione di istituzioni, comunità scientifica e di altre associazioni di pazienti. Riteniamo che la Carta abbia la forza per determinare un cambiamento, che speriamo possa attuarsi con progetti pilota. In quest’ottica siamo a disposizione per avviare percorsi virtuosi con singole realtà» afferma Cinzia Caporale, Comitato Nazionale di Bioetica. «Solo la misura della concreta applicazione potrà dirci come integrare ed eventualmente modificare la Carta, con l’obiettivo di farla diventare un riferimento nazionale. Questa Carta, nata da un lavoro collettivo, si potrà consolidare solo attraverso un lavoro congiunto con gli operatori della salute».
L’importanza delle associazioni di pazienti
La Carta vuole agevolare il riconoscimento formale del ruolo delle associazioni di pazienti, proponendosi come una bussola di orientamento etico per tutti gli attori coinvolti. «Fondazione Roche sostiene la ricerca clinica indipendente che ha l’obiettivo di trovare risposte urgenti e importanti per le malattie più difficili: il motore dell’iniziativa di Persone non solo Pazienti è stata l’esigenza crescente che gli studi riflettano il più possibile la real-life, insieme alla necessità di accelerare le procedure e favorire lo svolgimento di trial di qualità in tempi minori» afferma Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche.
«La presenza delle associazioni di pazienti è una garanzia di partecipazione e controllo, perché nessuno dei pazienti può sentire l’urgenza e la fretta di bruciare le tappe nelle varie fasi della sperimentazione e d’altra parte attraverso la loro esperienza diretta della malattia i pazienti possono fornire indicazioni concrete a chi studia e ricerca. Questo strumento può aiutare i pazienti a essere protagonisti nel dialogo sia con i ricercatori che con i decisori politici».
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